Notre ONG du mois de décembre est MirAME et comme chaque mois, à la fin de votre commande vous pouvez faire une micro contribution financière entièrement pour eux.
L' association MirAME JCM est née en 2021 , à la suite du diagnostic d' amyotrophie spinale (SMA) d'un bébé nommé Mar.
Quelle est cette maladie ?
L'amyotrophie spinale, ou SMA , est une maladie dégénérative qui affecte les motoneurones dont dépendent les muscles, pour lesquels le mouvement et la force de ceux-ci sont directement diminués ou annulés selon le degré, dans notre cas c'est le type I, le plus grave car elle commence plus tôt et la dégénérescence est plus rapide.
Heureusement, en moins de 4 ans, 2 traitements ont été homologués qui ralentissent la dégénérescence , le plus souvent au moment de l'application, mais à ce jour il n'existe aucun remède. Le fait qu'il existe des traitements a augmenté l'espoir et la qualité de vie des patients, mais nous devons encore travailler et continuer à nous battre pour trouver un remède.
Dans les semaines qui ont suivi le diagnostic de Mar, ils ont commencé à réfléchir à la manière dont la famille pourrait aider Fundame (la fondation espagnole contre la SMA) à collecter des fonds pour la recherche et à aider d'autres familles dans la même situation.
Comme ils le font?
No querían pedir dinero sin nada a cambio entonces lo gestionan mediante su tienda solidaria, y así se lo comunicaron a Fundame , cuya directora les recomendó que una parte de los beneficios que obtuvieran se los quedaran ya que la vida de Mar iba a ser muy costosa à partir de ce moment. Et c'est ainsi qu'est né mirAME .
Qu'est-ce que MiraME ?
C'est une boutique solidaire en ligne et ils ne fonctionnent que via Instagram. Ils vendent des objets artisanaux, pour la plupart, et les bénéfices obtenus sont divisés en 50% pour Fundame, et les 50% restants pour Mar pour ses thérapies hebdomadaires (kinésithérapie et hydrothérapie), thérapies spécifiques à Madrid, adaptations d'objets du quotidien pour Vida de Mar (chaise haute, fauteuils, baignoire...), des produits orthopédiques non pris en charge partiellement ou totalement par la Sécurité Sociale (poussette, déambulateur, sièges sur mesure, corset, orthèses pour vos pieds, etc.).
Pourquoi ont-ils besoin d'argent?
Un cadre debout appelé Standz, qui avec toutes les adaptations dont nous avons besoin coûte environ 3 100 € . Il sert à ce que Mar soit "sur ses pieds" et obtienne ainsi de multiples améliorations de son corps, ainsi qu'à renforcer son tronc .
A la fin de votre commande vous pourrez faire une micro contribution économique destinée entièrement au cadre debout pour Mar.
Invitez vos amis et recevez 10 € de réduction pour vous et chaque ami qui effectue un achat*. Partagez le lien ci-dessous avec eux pour qu'ils s'inscrivent et profitent de cette offre exceptionnelle.
*Votre filleul recevra une prime de 10 livres sterling et vous recevrez une prime de 10 livres sterling pour chaque nouvelle inscription qui effectue un achat.
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